– ¿De qué forma pueden contribuir los farmacéuticos a conseguir una mayor visibilidad de las patologías poco frecuentes?
-Colaborando con las personas afectadas, el resto de profesionales y las asociaciones de pacientes. Participando con la Administración en la toma de decisiones y, especialmente, en aquellas patologías que son prevenibles, participando en los cribados. Colaborando en todo lo que pueda hacerse para que el paciente, una vez tenga el diagnóstico, realice el tratamiento con el seguimiento y la adherencia adecuados. Contribuyendo a una excelente farmacovigilancia y que las reacciones adversas se detecten lo antes posible. En definitiva, poniendo a todo el colectivo que representamos a disposición de quien nos necesite y continuando con la formación continuada necesaria para acreditar nuestro conocimiento ante estos nuevos retos.
-Como boticario, ¿ve muchos casos así por su farmacia?
-Como su propio nombre indica, son poco frecuentes, pero cuando hay algún nuevo caso no pasa desapercibido por todos los problemas que conllevan algunas de estas patologías. Un indicador de cuál es la situación en nuestra Comunidad Canaria son las numerosas asociaciones que forman parte del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (Gercan).
-¿Qué soluciones se pueden dar desde la farmacia a estos problemas?
-Mejorar nuestra formación para informar lo más que podamos al paciente y a su entorno. Hay que saber identificar todas las posibles complicaciones y, si no, anticiparlas para al menos estar preparados para el momento de su detección y minimizar de algún modo el impacto que puedan tener. Desde la oficina de farmacia se puede ofrecer consejo farmacéutico a estos pacientes y hacer seguimiento estrecho de cuestiones como el cumplimiento terapéutico de los fármacos dispensados.
-¿Qué habría que cambiar para lograr un mejor acceso a los medicamentos a este colectivo?
-Una colaboración mayor, aún si cabe, entre todos: investigadores, industria, reguladores, gobiernos, profesionales de la salud y pacientes. La generación de registros de pacientes o el análisis de sus historias médicas de forma conjunta permitirá conocer aspectos relacionados con la enfermedad que pueden servir para que se investigue sobre dianas terapéuticas dirigidas al tratamiento de estas patologías. Los programas de uso compasivo de medicamentos pueden mejorar la calidad de vida al proporcionar un acceso temprano a los nuevos y medicamentos, eso sí, respetando principios éticos.
-Defiende la inversión en medicamentos innovadores como medida de ahorro de cara al futuro. ¿Cómo podría contabilizarse el retorno de la inversión?
-No es admisible el concepto de gasto en Sanidad como problema económico. El gasto sanitario debería considerarse siempre como una inversión, por los efectos positivos de retorno que tiene sobre la economía debido a la mejora o mantenimiento de la salud de las personas que les permita desarrollarse en todos los ámbitos. Todo esto trae como consecuencia un retorno económico a la sociedad. Es perfectamente cuantificable, si se quiere claro. También hay que destacar que el valor terapéutico y social que nace gracias a estas investigaciones se sitúa más allá de los costes de investigación por lo que pueda aportar como innovación incremental en relación a otras patologías u otros tratamientos conocidos. Para ahorrar no hace falta gastar menos, lo que hay que hacer es invertir adecuadamente, sin olvidar que la salud perdida no se puede comprar años después.
-También criticó las medidas de ahorro tomadas hasta ahora. ¿Qué otras podrían llevarse a cabo para intentar hacer el sistema sostenible accediendo a las últimas innovaciones?
-Pretender obtener resultados diferentes haciendo lo mismo es una frase que define lo que no hay que hacer. Todas las medidas han ido en la línea de tratar de pagar menos por lo mismo. Parece que ya empieza a calar el mensaje de que hay muchas más opciones para hacer más con lo mismo o incluso hacer mucho más con más. Lejos de ser un juego de palabras es una forma de decir que si hay patologías sin diagnosticar o que teniendo diagnóstico no tienen tratamiento hay que buscar fórmulas que permitan su desarrollo. No es aceptable diagnosticar y luego no tratar porque es caro. Si ya es angustiante no saber qué padeces, saber que tienes un diagnóstico y no poder tratarlo es terrible y llegamos al nivel de indignidad cuando encima no tratamos por que hay otras prioridades económicas.
-¿Cuál es el acceso en su autonomía de estos pacientes de enfermedades poco frecuentes a las innovaciones?
-En nuestra comunidad existen centros de referencia para el tratamiento de estos pacientes. Hay una orden que regula los registros de estas enfermedades y, además, se ha incorporado una modificación relacionada con cómo compartir estos datos con otros registros nacionales o internacionales. Y, lo más importante, existen profesionales mas que cualificados para hacer un buen diagnóstico. Hay que mejorar en tiempos de detección y en todo lo que veamos que los resultados no son los esperados.
Source: La Razon